每个自闭症的孩子，都是需要爱的哪吒

2025-10-15
2020年4月2日，愚人节的后一天，一个普普通通的星期四。

这么说当然很对，但其实并没有看上去那么普通，它是一个鲜活群体的日子——世界自闭症关注日。

相比近年来受到越来越多人关注的抑郁症、躁郁症等，自闭症并没有被社会广泛了解和关注，它像是一个离我们很远的名词，但也活灵活现地与很多个家庭共生着。

2015年4月2日，联合国联席大会主席库特萨发表演讲时称，自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。我国自闭症发生率和世界其他国家相似，约为1%。以此推算，我国自闭症人士可能超过1000万。

他们中的有些人正处金色童年，有些人已经到了成家立业的年龄，有些人不善言辞却能画斑斓的画，有些人记忆力惊人，有些人很有音乐天分。

他们脆弱敏感，不善言辞，对于拥抱的感受是正常人的十倍，他们中的大部分人，讨厌拥抱和亲吻。

那些毫无征兆的接触，拥抱他的人身上有不熟悉的味道，触摸太轻或者太重都会惊扰到他们。

他们的世界，是别人很难明白的岛屿。

这个别人，甚至也包括他们的父母。

他们选择比常人更慢的速度来与世界接轨，父母便只好努力给他们搭建与世界接轨的变速车道。

在他们懵懂成长的一路上，父母们有很多个崩溃又重建的瞬间，他们用爱在黑暗中坚持寻找光明，用取之不尽的亲情支撑彼此行走。

但悲伤的是，父母并不能陪他们走一辈子。

他们需要来自社会的力量，共同构筑一条与世界接轨的变速车道。

近期，腾讯微视与壹基金达成合作，以世界自闭症关注日为契机，通过端内互动挂件的形式为自闭症儿童及其家长搭建互动的桥梁，表达家长们对孩子爱的同时，呼吁社会对孩子们的接受和关爱。


这对自闭症家庭而言，是一次“出圈”活动。

借由此，我想跟大家分享几个关于自闭症家庭的真实故事，希望我们能由此对自闭症的处境多了解一分，多理解一分。



1. 没有人一开始就知道自闭症是什么

时间退回2003年，秦义芬绝对想不到未来的自己会成为北漂，而且一漂就是十多年。

那时她住在山东德州的农村，刚生了一个白白胖胖的宝宝，取名张旭。


儿时的张旭

孩子的出生给家人带来了很多欢乐，但这快乐时光很短暂。

秦义芬是在孩子4个月的时候发现问题的——张旭没有情绪。不管家人怎么逗他，他都不会笑；就算是打他，他也不会哭。

他不会说话，和所有人都没有眼神交流，对任何人都逗弄都没有回应。

刚开始家人以为他是聋子，但是每当他看到电视中播放的广告时，又对着电视支支吾吾说一堆大家听不懂的话。

秦义芬带着儿子去看了很多医院，每到一家医院，医生都会说：“孩子没病，是你多虑了。”

搞不明白孩子怎么了的她，只好带孩子回来继续生活。

张旭1岁半时，秦义芬崩溃了一次。

母子俩一起去赶集，张旭看到一个小朋友手上的娃娃特别可爱，便抓着不放了。那个小朋友惊慌之下大哭出声，过往行人纷纷驻足观看，秦义芬焦头烂额。但无论她怎么使力气，儿子就是不撒手。

秦义芬试图拖张旭回家，张旭又拄在地上，任由妈妈怎么用力拉扯，也不动分毫。

众目睽睽之下，秦义芬突然觉得自己好无助：自己的儿子还这么小就管不住了，那长大了可怎么办？

孩子出生以来的种种无奈、委屈、心酸瞬间涌上心头，绝望淹没了她。秦义芬也干脆坐在地上痛哭出声，边哭边喊：“为什么会这样？”

看着妈妈越哭越大声，围观的人越来越多，张旭突然不再挣扎了，他开口说了出生以来的第一句话——“您别哭了。”

秦义芬的哭声戛然而止，由悲转惊，由惊转喜，她终于知道自己的儿子不是哑巴了。那是她这一生头一次深切体会百感交集。

张旭3岁时去上幼儿园，没几个月就被劝退了。原因是他趁着小朋友们下课出去玩时翻别人的书包，被同学发现后，抓破了他的脸。

之后秦义芬就把孩子留在身边照顾了，丈夫常年在山西务工，她在家里照看孩子。

张旭直到5岁还穿着开裆裤，因为他不懂上厕所要脱裤子。


张旭7岁时

这一年，邻居口中的北京大学第六医院解开了困扰秦义芬多年的问题，她终于知道儿子的所有表现，被称作自闭症。

自闭症究竟是什么，怎么治，她一无所知。在这条与自闭症共生的路上，秦义芬带着孩子走南闯北，彻底颠覆了原本的生活轨迹。

在重庆抽血针灸到孩子嘴角抽搐，8000块钱搭进去毫无起色，原本不富裕的农村家庭雪上加霜；又听说北京有机构能训练自闭症儿童，秦义芬慕名来北京的康复机构排队治疗。

排队治疗期间，山东是回不去了，她给张旭找了幼儿园，自己在幼儿园的食堂打工，租住在别人家500块一个月的客厅里，晚上睡着沙发。

半年以后，张旭终于进入了康复机构，接受正式训练。

与此同时，秦义芬也对自闭症有了真正的认识。

“当时我是怀着希望来北京看病的，但是当我了解到自闭症无解之后，突然觉得生活失去了希望。”


母子合照

如今，她已经在北京生活了十多年，这十多年间，她抱着“死马当活马医”的态度留下来，接受了自闭症无解的事实，在儿子好转的状态中，重新找到了希望。

虽然她知道这条路将会很难走，但是无论多难，她也要坚持走下去。

德州的家很久没有回去过了，孩子在哪，家就在哪，虽然不知道未来的日子如何，但她希望，“张旭能有一个温暖的港湾，然后健健康康、开开心心地活下去”。


02.随时崩溃，及时重建

2019年以前，何清是个家庭主妇。2019年初，何清成了一家特殊教育机构的特教老师。

倒不是她年过30多么好学，一切都是亨仔所赐。


何清和儿子亨仔


亨仔是何清的儿子，今年7岁，一岁三个月的时候，他突然不会走路了，之后为了看病，夫妻俩很快花光了10万积蓄，最终得知孩子是自闭症。

确诊之后，一家人开始了亨仔的训练之路。

经济困境当然一直存在，但让何清最崩溃的，还是儿子。

亨仔还不会说话时，在商场里，如果妈妈没能及时get到他要什么的意愿，他会忽然狠狠咬自己的手、不停哭闹、原地打转、擤得满脸鼻涕、乱跑......

妈妈抓不住亨仔，还要承受周围人的指指点点，“你看这个妈妈，不好好管教孩子。”

何清不是不好好管教，她是真的束手无策。

教亨仔穿袜子，亨仔不仅不认识袜子，也分不清手脚，他仿佛屏蔽了一切信息，交流的人得不到想要的回应。



像何清一样崩溃和悲惨的妈妈不是孤例，带着孩子训练的这些年，在儿童中心，她目睹了一场又一场人间惨剧。

有的父母哭成一团，有的父母一夜白了头，有人每天都觉得孩子可怜以泪洗面，也有人看着孩子火冒三丈。

那些疲惫不堪的面孔，吵吵嚷嚷的声音，给何清敲了警钟，：“虽然时常崩溃，但我不想变成这样，我得去做点什么。”

之后的日子里，何清送完亨仔去儿童中心上课，会去图书馆看书，她逐渐认识到，自闭症不是一种需要治疗的“病”，而是会伴随终生的障碍。何清决定在这条路上，重新给自己定位。


何清在残联上培训课

以培养训练亨仔为目标，何清开始自学特教课程。一年以后，她自学成为了机构的特教老师，亨仔常被带去课堂。

这一年里，亨仔进步飞速，他会说简短的话了，上公交能给让座的人说谢谢了，虽然还是会情绪失控在何清上课时忽然跳起来拍打她的脸，但比以前，亨仔进步了。

何清有时会因为亨仔的“捣乱”收到家长投诉，也会崩溃，但心态比早年好多了。

假如她现在跟亨仔说“妈妈死了”，亨仔会很高兴地挠她痒痒，“醒醒，你醒醒”，孩子不懂死亡，觉得这是一件很好玩的事情。

在这样一个天真无知的孩子面前，流再多泪都是无济于事的，亨仔需要的不是外力强迫他跟着社会、跟着父母的节奏走。

何清接受这样的亨仔，虽然她看到孩子在马路上想要尿尿时，依旧会担心“亨仔30岁在马路上尿尿怎么办”。

但她更希望，所有自闭症的孩子，社会别把他当作“怪物”，父母别把他当“傻瓜”。

每一个来自星星的孩子，只是喜欢慢一点看世界的孩子。



03.逃避不是好办法，接受才是

5年前，张军出门见朋友时，从不带上国豪，也不主动跟生意伙伴谈起这个儿子，生怕对方知道他是个自闭症孩子。

现在不是了，他会热情洋溢的介绍孩子的状况，甚至想给他身上挂个牌子，告诉所有人，“我儿子是自闭症”。

国豪小时候

2006年，张军的第一个孩子国豪出生了，从名字就能看出，张军对孩子寄予了多大的希望。但很遗憾，让他失望了。

孩子2岁还不会说话，也不跟其他小朋友玩，7岁才叫出第一声“爸爸”，张军和妻子被人在背后议论，“你看那家生了一个傻子。”

每次看到亲戚、朋友和同事家的孩子活泼可爱，张军心里都极其失落。

那时，他的生意刚刚有起色，有人当面说风凉话：“你孩子都那样了，你还这么拼干嘛？给谁拼呢？”

他心里顾虑重重，更加不愿意让朋友知道，不想带国豪到人前去，害怕看到生意伙伴异样的眼光。

因为无法和别的孩子交流，国豪上到大班就退学了。之后，张军去特教机构前后考察了三次，才下了决心，把国豪送了进去。

张军、妻子和儿子国豪


当时他很怕孩子变得更糟，没想到国豪有了肉眼可见的变化，他能自己倒水喝了，会自己上厕所了，也开始有学习能力了。

这时，也刚好到了上小学的年纪。

可是，新的问题来了，整整一年时间，张军四处联系学校，却没有一家肯接收国豪。

校方一听是个自闭症孩子就拒之门外了。原因有很多：自闭症孩子学习能力落后，会拉低学校的分数，影响老师的成绩考核。他们很难坐得住，情绪行为难以控制，容易扰乱课堂秩序。其他家长也不见得能接受孩子班里有这样一个爱“捣乱”的孩子。

张军很难受，国豪有学习能力，他想让孩子在正常环境中上学，“也没有政策规定自闭症孩子不能上普校啊”。

最终，折腾了一整年，终于有所学校松口了，学校里有位心理学老师，在培育心智障碍孩子上有些经验，同意让张军带着孩子来试试。

妻子开始给国豪陪读，张军为了取得家长和孩子的认可，到了假期，会自费邀请其他学生和他们的父母去夏令营，或者去公园烤肉，一边给孩子们营造玩耍的氛围，一边给家长们科普自闭症的相关知识。

在这种友爱的环境里，国豪已经平稳地度过了5年的小学时光，现在，他的语文数学成绩能排到班里15名。

校长说，国豪上初中也没问题。

张军对孩子的接受，对自闭症有意识的宣传，给国豪营造了很好的成长环境，在当地，他是第一个顺利就读普校的自闭症孩子。

现在，国豪会给爸爸倒茶，给妈妈洗脚，他会在电脑上学着设计动漫；也能在十分钟之内记住一首诗词；会因为一篇快写完的作业上突然写错了一个字而气哭；饿了能自己去买方便面煮了吃；张军腿疼不能开车接送他上学时，他能自己坐公交车去......


给妈妈洗脚的国豪

张军觉得日子重新有了希望。

有人质疑说，“你这样让所有人都知道孩子是自闭症，不怕别人歧视吗？”

这个问题，张军想过很多次。

去年他看到的一则新闻，一个自闭症孩子去快餐店买东西，因为不懂排队被几个普通孩子打伤了，直到自闭症孩子的母亲赶到公安局说明情况才解决了矛盾。

张军想，自闭症孩子和一般孩子看起来并无二致，难道只有伤害发生了才能体现出他是一个弱者吗？能不能在那之前，就把可能发生的冲突避免掉呢？

他想着设计一个写着“请你理解我，我是一个自闭症”的标签，印上家长的联系方式给孩子戴上。

这样，当国豪在外面有异常举动时，能够到的尽可能多的理解，他也能第一时间赶到孩子身边。



04.每个自闭症的孩子，都是哪吒

两年前的一天，余煜峰正在果园里干活，村里一个孩子匆忙跑过来：“苏秋荻被人打了！”她慌忙扔下锄头朝学校跑去。

在学校附近的一条小沟渠边，她找到了浑身湿透、呜呜大哭的儿子秋荻，旁边的孩子七嘴八舌告诉她：班里几个男孩看不惯秋荻，合力把他扔进了沟渠里。

有人去向班主任告状，班主任两手一摊：“不是在学校里，我不管”，并呵斥来的学生：“苏秋荻不正常，你们理他干嘛！”

余煜峰气得浑身发抖，跑到学校里和班主任大吵了一架。

那一天她伤心极了，为同龄孩子的欺侮，为班主任的看不起，更为9岁的儿子连愤怒和委屈都说不出口，只能用哭泣来反抗。


秋荻在田里经常捣乱


她感到很无助。不光是班主任，在村里所有人眼中，她的儿子都是“不正常”的，他是个有自闭症的孩子。

2015年时，余煜峰带秋荻到市里的服务中心参加过训练，一年多的时间里，孩子有了很大进步。

他学会数简单的数字了；上厕所不再总是晃来晃去，盯着厕所洞及冲水发呆；不再吃饭吃到满脸是饭粒，满桌掉的是饭菜了；不会不停地咬衣服袖子领子和鞋子了；和别人交流时，懂得用轻轻拉手，而不是咬人推人的方式了......

但离开康复中心后，孩子很快恢复了原样，什么都不会了。

之后，余煜峰用1年时间教会孩子拧毛巾，2年时间教孩子系扣子，2年时间区分鞋子的左右脚，2年时间教他用手捧水时要把五指并拢起来……

现在，孩子能自理了。


秋荻在墙头数砖

以前他生气时会咬自己的手，余煜峰教他“等待一下”的方法平复情绪：双手握拳，一遍遍跟自己说“安静，我不生气”。

现在他的情绪稳定多了，不会霸道地抢别人东西，也不会蛮力地推开别人。

孩子整体是在向好的方向发展的，但余煜峰清楚，不该对“康复”这个词抱有太高期望。一开始她以为，孩子只是发育落后，训练后就能赶上一般孩子，和他们一样“正常”长大。

后来明白他一辈子都比较慢以后，她反而不急了。

“如果我的孩子注定不一样，那我就用不一样的方式，帮他努力的活着。”

秋荻该上学了，余煜峰跑了数十所幼儿园，被拒绝了数十次。最后终于有一所同意余煜峰陪他试读。

可好景不长，孩子不会写字，不会说话，一个月之后，就被迫退学了。

但看到秋荻喜欢和同龄小朋友玩耍，考虑到他需要适应集体环境。加之残障儿童也有接受义务教育的权利，任何人都无权拒绝。于是，余煜峰又鼓起勇气尝试让他去普校随班就读。


余煜峰在学校里随班陪读


靠着余煜峰的坚持，秋荻幸运地在普校上了两年学，后来因为实在跟不上教学进度而结束。

余煜峰心里很清楚，普校对孩子的成长是极其有利的，带来的变化是肉眼可见的，但难题是，如何能让自闭症儿童进普校？

她所在的城市，大约有1980多个残障儿童，入学率不达50%。

“比秋荻能力好很多的孩子都被学校拒收或中途劝退而无学可上，看着孩子天天背书包闹着去上学，父母只能无奈地哄着，却转身流泪，残酷的现实几乎碾碎我们家长的心。”

2017年，初中毕业的余煜峰走上了一条从未想过的路——她开始组建家长组织、考大学、推动当地的融合教育，盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。

2017年12月，余煜峰召集58名家长给市长写联名信，希望能够创建来宾本地的家长互助组织。


联名信一角


市长看后深受感动，批示让残联和教育系统进行援助。

然后困难总是层出不穷，创办家长组织的难度远超预期，资金和场地没法解决，很多家长听说要分工做具体工作，嫌任务太重纷纷退出。

余煜峰意识到，融合教育难，落后地区的融合教育更是难上加难：信息闭塞，宣传不到位，家长不重视，环境缺少支持，家庭经济困难......

她深知自己没人脉没背景没资金，力量太渺小。可为了儿子，为了让更多心智障碍孩子有学上，为了重新发展家长互助组织，给心智障碍家庭更多专业指导，余煜峰不愿意就这样放弃。

2018年，余煜峰参加了成人高考，考取了广西教育学院的特殊教育专业，在特殊教育的这条路上，她想坚持下去，为自己的孩子，为更多像秋荻一样的孩子。

“我儿子改变了我，可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。”



05. TA只是个喜欢慢一点看世界的孩子

采访结束后，余煜峰写了一首诗《混世魔王》描述儿子秋荻，其中有句“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣，让我无忧无虑过一天？”这恐怕是所有自闭症孩子父母的心声。

真希望每个孤独成长的自闭症孩子都能像混世魔王哪吒“脱胎换骨重新做人，叱咤风云成少年英雄”。

也希望在社会合力之下，营造更利于他们生活的环境，让他们在友爱的环境里成长，拥有闪闪发光的未来，所有现存问题都被解决。

希望他们的父母谈到孩子不再忧多于喜，有朝一日不再担心他们离开人世后，孩子怎么办。

2010年，李连杰和文章主演的守护自闭症孩子的电影《海洋天堂》赚尽眼泪。电影不是鸡汤，主创们也一直在关注着自闭症群体。


《海洋天堂》截图

《海洋天堂》放映结束了，壹基金的“蓝色行动”承接了电影主题，在2012年，开始呼吁个人、社区、媒体、企业、政府以变蓝的方式，表明他们对关注自闭症儿童行动的支持，带动更多公众认识了解自闭症，包容、接纳自闭症儿童，推动改善自闭症儿童的生活、教育环境。

“让爱来，让碍走”这个主题依然没有变，而今天，我希望更多人能看到爱，消除碍。

最初，人们通过变蓝的方式，让自己和身边的人，开始关注、了解自闭症孩子。


现在，让我们再往前走一步，再多认识他们一些，再多理解他们一点。


下一次如果遇到他们，一个善意的眼神，一次握手，或者一个温暖的拥抱，都是他们逐渐融入社会最好的桥梁。


谢谢你，在桥的这一头，欢迎他们。

没有人能拒绝真正的爱，他只是接受的慢一点。



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